En toen sloeg het noodlot toe

OKT
2021

Hersenen

Voor het eerst sinds ons gezin begin april te horen kreeg dat manlief (Paul) ongeneeslijk ziek is, heb ik weer een wandkleed gevilt. Het ging om een wandkleed in opdracht. Precies wat ik nodig had. Ik weet niet of ik zonder die opdracht wel weer aan het vilten was geweest.

STRESS?

Eind maart kreeg Paul klachten van hoofdpijn, niet goed kunnen concentreren en woorden door elkaar halen. Eerst vrij onschuldig, maar na een paar dagen werd het heftiger. Doodnormale woorden als gras, hout, zaag: hij kon er niet meer opkomen. Een bezoek aan de huisarts volgde. Die dacht dat het om symptomen van stress ging omdat Paul verschillende neurologische tests goed deed en hij fysiek sterk en gezond was. In eerste instantie waren we blij en opgelucht. Niks ernstigs aan de hand, alleen een beetje stress. En dat klonk best plausibel. Paul was al een paar maanden werkzoekend en we zaten natuurlijk alweer een tijd in een lockdown vanwege Corona. Stress? Dat zou maar zo kunnen!

Echter na een week waarin de klachten alleen maar erger werden, had Paul opnieuw een afspraak bij de huisarts. Ik ging mee omdat hij absoluut niet meer uit zijn woorden kwam. “Ik verhaal jou wel, maar ik kan mijn verhaal niet dingen…”, om maar een voorbeeld te noemen. Wat zoveel betekende als: “Ik begrijp jou wel, maar ik kan mijn verhaal niet vertellen.” Opnieuw werden er neurologische tests gedaan en opnieuw was het oordeel van de huisarts dat het om stress ging. Maar omdat wij er niet gerust op waren, volgde er een doorverwijzing naar de neuroloog.

NEUROLOOG

De neuroloog deed uitgebreid onderzoek. Paul slaagde voor de ene test beter dan voor de andere, maar overall had hij de tests toch zo goed gedaan dat ook de neuroloog niet vermoedde dat er iets ernstigs aan de hand was. Hij dacht aan een Functionele Neurologische Stoornis. Een aandoening waar Paul weer van zou kunnen herstellen. Om er zeker van te zijn dat het om FNS ging en om uit te sluiten dat er echt niets mis was in de hersenen moest Paul wel een MRI scan. Zo geschiedde. Op donderdag 8 april ging Paul door de MRI. Op maandag 12 april zou hij telefonisch de uitslag krijgen.

Maar toen kwam op vrijdagochtend 9 april nog voor half negen het telefoontje vanuit het ziekenhuis. Of Paul ’s middags om half één naar het ziekenhuis kon komen om de uitslag van de MRI scan te bespreken…. Slecht nieuws dus. Zoveel was duidelijk. Er was iets gevonden op de scan en het was dusdanig ernstig dat het niet tot maandag kon wachten. Nog nooit duurde een ochtend zo lang als die ochtend van 9 april.

HERSENTUMOR

Eenmaal in het ziekenhuis bij de neuroloog in de spreekkamer werd er niet omheen gedraaid. Er was een hersentumor gevonden en niet zo’n kleintje ook. Zo op het eerste gezicht dacht hij dat het om een agressieve vorm ging waar Paul niet meer van zou genezen. En de statistieken? Die waren snoeihard. Daar zaten we dan. Ik, 43 jaar oud. Paul 49 jaar. En zijn doodvonnis was uitgesproken.

Wat volgde was een dolle en onwerkelijke rit in de spreekwoordelijke achtbaan. Van verschillende afspraken in het ziekenhuis tot afspraken bij de notaris en de bank om diverse praktische zaken goed te regelen. Alles kwam en moest tegelijk zodat alles goed geregeld was voordat Paul op 22 april zou worden geopereerd.

OPERATIE GESLAAGD

Inmiddels zijn we een paar maanden verder en kan ik zeggen dat de operatie goed is gelukt. De neurochirurg heeft bijna de hele tumor kunnen verwijderen. Er is alleen nog een kleine tumorrest. Het helemaal verwijderen van een hersentumor is niet mogelijk omdat een primaire hersentumor vanuit de hersenen zelf begint te groeien. Helemaal verwijderen zou dan betekenen dat er ook gezonde hersencellen worden verwijderd met alle gevolgen van dien.

Ook de nabehandeling, bedoeld om de tumorrest zo lang mogelijk zo klein mogelijk te houden, slaat goed aan. De eerste scan die Paul 3 maanden na de operatie heeft gehad, zag er goed uit. En inmiddels is bekend dat de tumor twee eiwitten bevat die gevoelig zijn voor de chemokuur die Paul krijgt. Dat is gunstig. Het betekent dat de chemokuur naar alle waarschijnlijkheid goed zijn werk zal doen, waardoor Paul wellicht langer heeft dan de statistieken voorspellen.

SPANNING EN ONZEKERHEID

Paul krijgt nu elke drie maanden een MRI-scan om de tumor te monitoren. Begin november staat de volgende gepland. Als ik daaraan denk dan voel ik acuut de spanning in mijn lijf toenemen. En dat is precies waar we nu mee moeten leren omgaan, de spanning en onzekerheid die gepaard gaan met deze ziekte. De spanning van: houdt de tumor zich rustig? En de onzekerheid van: hoe lang hebben we nog met zijn drieën? Wat voor toekomst hebben we nog? Hebben we het over een jaar? Drie jaar? Of in het uitzonderlijke geval nog over 5 tot 10 jaar? We weten het niet. Maar goed, in feite geldt dat voor iedereen.

En hoe pak je je leven dan weer op? ‘Pluk de dag’, is wat mensen goed bedoeld zeggen zodra ze horen dat je partner ongeneeslijk ziek is. Maar, hoe doe je dat? Hoe ziet dat eruit? De dag plukken? Moeten we dan vanaf nu alles altijd met zijn drieën doen? Omdat we geen moment meer mogen verliezen, of verspillen? Of ga je toch ook weer door waar je was gebleven? Ga je toch ook weer dingen in je eentje doen, dingen waar je altijd plezier aan beleefde?

In mijn geval vond ik het ontzettend spannend om weer te gaan vilten. Nog altijd kan ik niet goed benoemen waarom ik het spannend vond. Volgens mij speelden er twee dingen. Enerzijds speelde het gevoel of de gedachte dat het not done was om iets waar ik plezier aan beleef en energie van krijg in mijn eentje te doen. Anderzijds kreeg ik (en krijg ik nog steeds) een brok in mijn keel bij het idee dat mijn grootste fan (om Paul maar even zo te noemen, hij is altijd erg enthousiast over mijn vilten wandkleden en geeft me eerlijk feedback als hij een keer iets minder mooi of geslaagd vindt) er straks niet meer zal zijn om me aan te moedigen, om vooral door te gaan met vilten. Die gedachte, dat hij straks niet meer zal zien wat ik heb gemaakt en daar niet meer enthousiast berichtjes over zal plaatsen op Facebook, snoert mijn keel dicht.

WACHTKAMER

Maar ik kan ook niet in de wachtkamer gaan zitten. Wachten waarop? Tot hij er niet meer is? Of tot het moment dat hij echt ziek wordt en niks meer kan? Want daar is op dit moment totaal geen sprake van. Paul kan alles weer zoals hij dat, voordat hij ziek werd, ook kon. Ondanks de chemokuur voelt hij zich 99% van de tijd fit en sterk. Zoals hij het zelf zegt: ‘Ik heb een ziekte, maar ik ben niet ziek.’

En dus kwam het mailtje van een mevrouw uit Groningen als geroepen. Door haar enthousiasme over mijn wandkleden en wat ze graag voor haar eigen huis wilde ben ik weer gaan vilten. En wat voelde dat fijn! De wol weer in mijn handen. Opgaan in het kleed. En Paul die me weer enthousiast aanmoedigde. “Ik word er ook blij van als ik jou weer bezig zie dus ga alsjeblieft lekker aan het kleed werken als je daar nu zin in hebt.” Of: “Ga lekker foto’s maken van het kleed want ik weet dat je daarvan geniet. En als jij geniet dan geniet ik ook.” Deze en andere woorden van gelijke strekking had ik nodig om míjn dingen, en míjn leven, weer op te pakken.

Hieronder zie je waartoe dat o.a. kan leiden. Een nieuw wandkleed waar de opdrachtgever ontzettend blij mee is! Het wandkleed heeft de naam ‘Crossing Rivers’ gekregen en is geïnspireerd op het kleed Meander.

Wandkleed vilt Crossing Rivers 1.8 Crossing Rivers detailfoto